Психологическое расставание необходимо и для родителей – для того, чтобы в их жизни оставалось место и для супруга (супруги) и для других детей, чтобы жизнь семейной пары и семьи в целом не фиксировалась на одном-единственном человеке, чтобы каждый мог, согласно собственному статусу, занять свое место и вносить свой вклад в общую динамику семьи.
Следовательно, нужно так организовать повседневную жизнь, чтобы в ней учитывались желания и особые потребности ребенка с синдромом Ретта, его братьев и сестер (необходимо время на различные специфические занятия с детьми), всех членов семьи, но особенно – потребности и желания самой семейной пары.
Каждый член семьи выбирает собственный путь и накапливает свой субъективный опыт переживания того факта, что он является родителем, братом или сестрой человека с множественными нарушениями.
Индивидуальный путь каждого члена семьи помогает ему занять по отношению к ребенку с синдромом Ретта ту уникальную и правильную позицию, которая может оказать существенное влияние на внутрисемейные отношения и на его собственное отношение к окружающему миру.
Родители и специалисты: необходимость сотрудничества
Трудно переоценить психологический и физический вклад, которые родители вносят в развитие собственного ребенка, важность поддержки, которая оказывается семьей, друзьями, общественными организациями, государством, важность сотрудничества между специалистами, сопровождающими ребенка (медиками, работниками парамедицинских специальностей, педагогами).
Ребенку с нарушениями развития необходима всесторонняя поддержка, которая базируется на взаимном уважении, общении и доверии.
Слова многих родителей свидетельствуют о том, что страдания их велики, но присутствие ребенка с синдромом Ретта обогащает их жизнь. Сомнения, горе, упадок духа соседствуют с надеждой, силой, радостью и смирением.

«Международные правила»

Быть родителем непросто! Когда ребенок с синдромом Ретта появляется в семье, нужно несколько раз глубоко вдохнуть и выдохнуть и приступить к изучению правил, собранных Кэти Хантер в «Настольной книге о синдроме Ретта».[1]
1. Необходимо предполагать, что ребенок вас понимает.
2. Ребенок может нуждаться в символических предметах, гарантирующих его безопасность, например в маленьком покрывале или кукле.
3. Внимательно относитесь к его страхам и сомнениям.
4. Сокращайте количество дополнительных стимулов, оставляйте только самые необходимые.
5. Объясняйте ребенку все, прежде чем начнете что-либо делать.
6. Делайте ситуацию понятной.
7. Выбирайте такие виды деятельности, которые затрагивали бы эмоции и чувства ребенка.
8. Проверяйте, подходит ли данный вид деятельности его возрасту.
9. Структурируйте деятельность, соблюдая четкую последовательность действий.
10. Последовательно ставьте цели: сначала одну, потом другую.
11. Планируйте деятельность с помощью тактильных сигналов.
12. Используйте такие сигналы, которые понятны ребенку (слова, знаки, картинки).
13. Необходимо комбинировать разные знаки для того, чтобы он научился понимать разные сигналы.
14. Позволяйте ребенку свободно двигаться в окружающем пространстве: обучение происходит благодаря осознанию окружающего мира.
15. Обеспечивайте ребенка разными визуальными и слуховыми ощущениями.
16. Давайте ему время и возможность для приобретения нового опыта.
17. Предоставляйте ему возможность быть активным участником происходящего, учитывая уровень его физического развития.
18. Проверяйте, удобна ли его поза и есть ли опора.
19. Записывайте все, что вы делаете, в дневник, который нужно вести как дома, так и в школе.
20. Вместо того, чтобы добиваться от него ответа типа «скажи: “Здравствуй”», просто говорите ему: «Здравствуй».
21. Пытаясь побудить ребенка к действию, не просите его об этом прямо. Говорите о предмете, который может быть целью действия, а не о самом действии. Например, вместо того чтобы предложить: «Возьми конфетку», вы можете сказать: «Ты любишь конфетки». Вместо того чтобы говорить: «Иди за стол», вы можете сказать: «Пирожные на столе». Побуждайте его активно действовать, вместо того чтобы предписывать ему, что именно нужно делать.
22. Давайте ему достаточно времени для того, чтобы он мог ответить.
23. Ищите для ребенка формы самовыражения с помощью языка тела.
24. Когда он начинает действовать, не надо прерывать этот процесс своими комментариями о его действиях. Иначе его внимание будет отвлекаться на то, каким образом он производит действие, и он будет все время останавливаться.
25. Ищите такие формы деятельности, которые могут мотивировать ребенка. Многие девочки с синдромом Ретта любят прятаться, толкаться, слушать музыку, читать книги, смотреть телевизор, качаться, ездить на машине, принимать ванну, плавать, гулять, есть, рассматривать фотографии знакомых людей и пейзажей, общаться с младенцами и маленькими детьми (особенно слушать их голоса), а также с мужчинами.

Объявление диагноза: у вашего ребенка синдром Ретта

Паскаль и Гийом Паран, родители Мадлен – девочки с синдромом Ретта; члены Французской ассоциации синдрома Ретта
...
Обычно не печалятся о том, что в семье много детей,
Когда они красивы, хорошо сложены, нормального роста
И блестящей наружности,
Но если один из них слаб или не говорит ни слова,
Его презирают, высмеивают, обижают;
Однако иногда именно это маленькое существо
Приносит счастье всей семье.
Мораль из сказки «Мальчик-с-пальчик» Шарля Перро
День, когда нам объявили диагноз

Гийом: Это может показаться парадоксальным, но день, когда объявили диагноз, принес нам облегчение. У нас давно возникли подозрения, что наш ребенок развивается не так, как его сверстники. В полтора года Мадлен еще не ходила. Начались посещения врачей. И мы возвращались от них в полном отчаянии.
Паскаль: В специализированных учреждениях мы насмотрелись на ожидающих приема детей в разных состояниях и родителей, которые пытались их успокоить, все это напоминало нам сборище убогих! В конце концов, действительно, диагноз принес некоторое успокоение. Правду нам сказали не врачи – они тянули время и избегали говорить с нами. К счастью, в общественных организациях нашлись люди, которые сумели поставить диагноз, объявить его нам и ободрить нас. Конечно, нам знаком внутренний протест: почему это произошло именно с нами? Но я уже давно не задаюсь вопросом о превратностях судьбы!

С появлением Мадлен изменилось течение времени и жизненные приоритеты

Гийом: Диагноз заставляет погрузиться совсем в другую жизнь. Есть то, что было раньше, – и то, что потом. Как ни странно, именно мы должны были успокаивать наших близких. Потом некоторые из наших друзей исчезли, потому что инвалидность оказалась для них слишком жестокой и невыносимой вещью.
Полина
Паскаль: Тяжелее всего было вначале, когда не с кем было поговорить. Рядом с моими подругами, у которых дети развивались нормально, я чувствовала себя отверженным существом. К счастью, вскоре я оказалась беременна вторым ребенком (это произошло еще до того, как я узнала о диагнозе Мадлен).
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62